Erthygl gwestai gan Duchenne UK
Mae’n Ddiwrnod Ymwybyddiaeth Duchenne y Byd ar 7 Medi.
Mae nychdod cyhyrol Duchenne (Duchenne muscular dystrophy – DMD) yn glefyd genetig sydd fel arfer yn cael ei ddiagnosio yn ystod plentyndod, rhwng tair a chwech oed. Mae DMD bron bob tro’n effeithio ar fechgyn, ac mae tua 2,500 o bobl yn y DU yn byw gyda DMD.
Mae’n achosi i’r cyhyrau wanhau a nychu. Maes o law, mae’n effeithio ar holl gyhyrau’r corff, yn cynnwys y galon a’r ysgyfaint. Nid oes triniaeth i wella DMD yn gyfan gwbl ar hyn o bryd, ond mae triniaethau a therapïau sy’n gallu arafu DMD a gwella ansawdd bywyd pobl.
- Cofrestru -
Chwalu rhwystrau DMD
Thema Diwrnod Ymwybyddiaeth Duchenne y Byd eleni yw chwalu rhwystrau DMD.
Mae sawl ffordd mae rhwystrau’n dechrau cael eu chwalu ar gyfer DMD, o gael gofal hyd at addysg.
Mae Duchenne UK yn elusen sy’n gweithio i chwalu’r rhwystrau yma. Cafodd ei sefydlu yn 2012 gan Emily Reuben ac Alex Johnson ar ôl i’w dau fab gael diagnosis o DMD.
Mewn 11 mlynedd, mae Duchenne UK wedi codi dros £20 miliwn ac wedi defnyddio’r arian hwn i:
- Ariannu treialon clinigol ar feddyginiaethau sy’n edrych yn addawol i drin DMD.
- Sefydlu DMD Care UK, rhaglen ofal ar draws y DU i gleifion sy’n dioddef o DMD er mwyn eu hatal rhag marw’n rhy ifanc o ganlyniad i beidio â chael y gofal cywir. Mae’r rhaglen yn sefydlu’r arfer orau ar draws yr holl ddisgyblaethau sydd ynghlwm â gofal DMD, ac mae’n gweithio i sicrhau bod pob gweithiwr meddygol a rhiant yn gwybod yn union pa driniaeth mae plant ac oedolion sydd â DMD ei hangen.
- Creu canolbwynt ymchwil meddygol ar DMD gyda safleoedd ysbytai ar draws y DU, sydd wedi arwain at fwy dreialon ar gyfer triniaethau DMD nag erioed o’r blaen.
- Datblygu technolegau arloesol, y ‘SMART Suit’ a’r ‘Dream Chair’, i gefnogi annibyniaeth pobl sydd â DMD.
Rhannu sut mae rhwystrau wedi’u chwalu
Ond mae rhai llefydd lle mae rhwystrau DMD yn dal yno.
Mae’r gymuned DMD yn tynnu sylw at y mater pwysig yma ac yn rhannu eu profiad un ai o sut maent wedi wynebu neu wedi chwalu rhwystrau DMD ar Ddiwrnod Ymwybyddiaeth Duchenne y Byd eleni.
Gallwch ddarllen eu profiadau drwy ddilyn Duchenne UK ar Facebook, Twitter, LinkedIn ac Instagram.
